¿Cómo morimos? El proceso de negación y ocultación de la muerte que se ha instalado en las sociedades occidentales no deja lugar para responder a esa pregunta. Los procesos de muerte y duelo se gestionan lo más aséptica y rápidamente posible, como si nada hubiera sucedido. Nos hemos desembarazado de todos los semblantes del duelo, de las ceremonias de acompañamiento, de los ritos de despedida. Nos ha parecido más moderno que la muerte tenga lugar en un hospital que en un hogar. Pero seguramente no sea más humano.
Pero hay otro lugar donde sí se piensa en la mejor muerte posible, donde el duelo y la despedida tienen su espacio, donde se intenta, si no responder a las últimas preguntas, al menos escucharlas. Ese lugar no tiene traducción al español: se llama hospice y es una combinación de hospital y de hogar. En un hospice se dispensan cuidados paliativos y se intenta proteger al enfermo terminal con una segunda piel; por eso no sorprende averiguar que paliar tiene la misma etimología que piel. Y esa piel no está hecha sólo de atención médica, sino sobre todo, de escucha y calor humano. Todo el esfuerzo se dedica a que los últimos días de la vida de otros sean lo mejor posible.
Joan Hunt, una inglesa afincada en Málaga, abrió el primer hospice de España hace algo más de 20 años, la Fundación Cudeca, que es ahora un modelo y una referencia en nuestro país en cuidados paliativos para enfermos terminales de cáncer. Lo mejor de Cudeca es que ofrece una atención de la mayor calidad de forma enteramente gratuita. Y desde las visitas a domicilio hasta los cuidados en su unidad de ingresos, todo se hace en función de los más altos parámetros de exigencia profesional y humana.
Lo más sorprendente es que Joan Hunt inició este proyecto en la Costa del Sol sin hablar el idioma, sin conocer a nadie y sin recursos económicos. Su apuesta consistió en movilizar el voluntariado, apoyándose al principio en la colonia de extranjeros afincados en Málaga que conocían ese modelo de atención y de financiación a través de las aportaciones individuales y de actividades de todo tipo para recaudar fondos. Ahora, Cudeca ha atendido ya gratuitamente a más de 7000 enfermos, y está integrada en la red sanitaria pública, aunque continúa su gestión independiente y su modelo de atención de alta calidad y enorme calidez.
Toda la vida de Joan es un ejemplo de superación y humildad. Afectada por una discapacidad motriz desde la infancia, superviviente de la Segunda Guerra Mundial, hija de una familia numerosa y sin recursos, siempre ha sido una mujer capaz de reinventarse a sí misma y de conseguir lo que se ha propuesto, sin alardes ni protagonismos. Una vez jubilada, se trasladó desde Londres a Fuengirola con su marido Fred para disfrutar de un merecido descanso; pero Fred moriría prematuramente a causa de un tumor cerebral, dejando un horizonte ante ella que supo llenar con el proyecto de Cudeca, iniciando ese camino a la sorprendente edad de 62 años.
Antonio Banderas es el padrino de esta Fundación. Él, que ha vivido en su familia el drama de esta enfermedad, se ha sentido tocado por la causa malagueña de Joan Hunt y colabora en la financiación y la difusión de la actividad de Cudeca. Banderas ha sido tan amable como para dar su palabra al prólogo de Días de vida. Conversaciones con Joan Hunt (Plaza y Valdés, 2015), un libro que cuenta la vida de Joan y la historia de su proyecto, con el que yo también quise colaborar haciendo mi aportación como escritor. Porque conocer la labor de Cudeca y de los profesionales y voluntarios que trabajan allí es sinónimo de caer rendido por la causa. Uno desea aportar lo que pueda a este proyecto humanitario que convierte los cuidados del cuerpo en cuidados del alma.
Los trabajadores de paliativos, que tienen el valor de mirar a los ojos y dar la mano a estos enfermos para intentar acompañarlos en ese trance universal, adquieren una dimensión más humana que la de cualquier otra profesión. Porque cuando la enfermedad es irreversible, el cuidado de un enfermo y de sus familiares se convierte en algo más. Entra en juego la dimensión transcendente de la existencia, se cuestiona el sentido de la vida y surgen preguntas que van mucho más allá de la atención médica.
Los cuidados paliativos y la atención al final de la vida en Occidente tienen una larga tradición que ha intentado combinar la dimensión médica y los cuidados del cuerpo con la demanda existencial y espiritual de los murientes. Los protocolos de aplicación de las atenciones que necesita el moriens, para disfrutar de lo que se identifica como buena muerte se recogían en textos dedicados al ars moriendi, el arte de morir. Estos manuales, que reunían los rituales que permitían al cristiano morir adecuadamente, alcanzaron gran difusión en Europa. El libro Días de vida es un intento contemporáneo de ofrecer una visión renovada de esta manera de atender al final de la vida y una prueba de que Cudeca es un lugar donde eso es posible. Y, sobre todo, es un testimonio de que hay vidas, como la de Joan Hunt, en las que la dedicación a los demás hacen que todos los días, hasta el último, tengan sentido.
Pero hay otro lugar donde sí se piensa en la mejor muerte posible, donde el duelo y la despedida tienen su espacio, donde se intenta, si no responder a las últimas preguntas, al menos escucharlas. Ese lugar no tiene traducción al español: se llama hospice y es una combinación de hospital y de hogar. En un hospice se dispensan cuidados paliativos y se intenta proteger al enfermo terminal con una segunda piel; por eso no sorprende averiguar que paliar tiene la misma etimología que piel. Y esa piel no está hecha sólo de atención médica, sino sobre todo, de escucha y calor humano. Todo el esfuerzo se dedica a que los últimos días de la vida de otros sean lo mejor posible.
Joan Hunt, una inglesa afincada en Málaga, abrió el primer hospice de España hace algo más de 20 años, la Fundación Cudeca, que es ahora un modelo y una referencia en nuestro país en cuidados paliativos para enfermos terminales de cáncer. Lo mejor de Cudeca es que ofrece una atención de la mayor calidad de forma enteramente gratuita. Y desde las visitas a domicilio hasta los cuidados en su unidad de ingresos, todo se hace en función de los más altos parámetros de exigencia profesional y humana.
Lo más sorprendente es que Joan Hunt inició este proyecto en la Costa del Sol sin hablar el idioma, sin conocer a nadie y sin recursos económicos. Su apuesta consistió en movilizar el voluntariado, apoyándose al principio en la colonia de extranjeros afincados en Málaga que conocían ese modelo de atención y de financiación a través de las aportaciones individuales y de actividades de todo tipo para recaudar fondos. Ahora, Cudeca ha atendido ya gratuitamente a más de 7000 enfermos, y está integrada en la red sanitaria pública, aunque continúa su gestión independiente y su modelo de atención de alta calidad y enorme calidez.
Toda la vida de Joan es un ejemplo de superación y humildad. Afectada por una discapacidad motriz desde la infancia, superviviente de la Segunda Guerra Mundial, hija de una familia numerosa y sin recursos, siempre ha sido una mujer capaz de reinventarse a sí misma y de conseguir lo que se ha propuesto, sin alardes ni protagonismos. Una vez jubilada, se trasladó desde Londres a Fuengirola con su marido Fred para disfrutar de un merecido descanso; pero Fred moriría prematuramente a causa de un tumor cerebral, dejando un horizonte ante ella que supo llenar con el proyecto de Cudeca, iniciando ese camino a la sorprendente edad de 62 años.
Antonio Banderas es el padrino de esta Fundación. Él, que ha vivido en su familia el drama de esta enfermedad, se ha sentido tocado por la causa malagueña de Joan Hunt y colabora en la financiación y la difusión de la actividad de Cudeca. Banderas ha sido tan amable como para dar su palabra al prólogo de Días de vida. Conversaciones con Joan Hunt (Plaza y Valdés, 2015), un libro que cuenta la vida de Joan y la historia de su proyecto, con el que yo también quise colaborar haciendo mi aportación como escritor. Porque conocer la labor de Cudeca y de los profesionales y voluntarios que trabajan allí es sinónimo de caer rendido por la causa. Uno desea aportar lo que pueda a este proyecto humanitario que convierte los cuidados del cuerpo en cuidados del alma.
Los trabajadores de paliativos, que tienen el valor de mirar a los ojos y dar la mano a estos enfermos para intentar acompañarlos en ese trance universal, adquieren una dimensión más humana que la de cualquier otra profesión. Porque cuando la enfermedad es irreversible, el cuidado de un enfermo y de sus familiares se convierte en algo más. Entra en juego la dimensión transcendente de la existencia, se cuestiona el sentido de la vida y surgen preguntas que van mucho más allá de la atención médica.
Los cuidados paliativos y la atención al final de la vida en Occidente tienen una larga tradición que ha intentado combinar la dimensión médica y los cuidados del cuerpo con la demanda existencial y espiritual de los murientes. Los protocolos de aplicación de las atenciones que necesita el moriens, para disfrutar de lo que se identifica como buena muerte se recogían en textos dedicados al ars moriendi, el arte de morir. Estos manuales, que reunían los rituales que permitían al cristiano morir adecuadamente, alcanzaron gran difusión en Europa. El libro Días de vida es un intento contemporáneo de ofrecer una visión renovada de esta manera de atender al final de la vida y una prueba de que Cudeca es un lugar donde eso es posible. Y, sobre todo, es un testimonio de que hay vidas, como la de Joan Hunt, en las que la dedicación a los demás hacen que todos los días, hasta el último, tengan sentido.