Coautora: Karen Bloch Morse
No resulta ni fácil ni natural ver que tu amiga de 41 años (de 41 años), de apariencia totalmente saludable, va marchitándose y muriéndose por la falta de nutrientes. El instinto humano te lleva a pedirle por favor que coma, que beba. A recordarle todo lo que le queda por vivir. Pero, en este caso, no hubiera sido justo hacerlo. Debbie Fink Green, mi más vieja amiga, estaba muriéndose de verdad; no había más posibilidades. Negarle el apoyo en su decisión más crucial habría sido poco menos que egoísta.
La lucha de Debbie contra un cáncer de apéndice empezó en agosto de 2011, a seis días escasos de su 38 cumpleaños y tres meses después de casarse. Debbie explicó públicamente y con detalle su peligroso viaje en una web de la organización Caringbridge y después en una serie de posts aquí, en The Huffington Post, que leyeron miles de amigos y de completos desconocidos.
El viaje de Debbie finalizó el 1 de abril de 2015, pero poco antes estuvimos hablando de sus últimos pensamientos (que se incluyen a continuación). Ella estaba agotada y bajo una fuerte medicación, pero las dos coincidimos en que tanto sus allegados como su historia se merecían un desenlace. Y no es el que hubiésemos esperado.
Uno de los aspectos más desconcertantes de sus últimos tres años y medio fue la incongruencia entre su exterior y su interior. A pesar de la quimioterapia y las múltiples operaciones, se las apañó para mantenerse por fuera sana y fuerte, y para seguir un horario increíblemente normal. No perdió ni un solo cabello. Organizaba juegos Mah Jongg (que aprendió en una de sus estancias en el hospital) y no dejó de ir a pilates. Debbie celebró la ceremonia bat mitzvah de su hijastra a finales de febrero y estuvo más guapa que nunca. Pero, como solía decir, su apariencia externa no encajaba con su interior.
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A raíz de mi última operación, llevaba un tiempo soportando una obstrucción intestinal provocada por el tejido de la cicatriz, que me impedía casi por completo comer y beber sin fuertes dolores y vómitos. A pesar de mi incomodidad, el 7 de marzo sorprendí a Dave con una noche en un hotel local, decidida a celebrar su cumpleaños con estilo. Pasamos un día maravilloso bajo el sol, seguido por un tratamiento de spa relajante, y luego una desafortunada tarde de vómitos. Al día siguiente, me vi de vuelta al hospital bajo nutrición parenteral total, es decir, con las vías intravenosas puestas para alimentarme e hidratarme.
Mi equipo y la clínica Anderson ya habían visto suficiente. Decidieron llevar a cabo una cirugía exploratoria que podría contribuir a eliminar el bloqueo y me permitiría volver a comer y a beber de forma normal. Me quedé diez días en el hospital hasta la operación, una experiencia que no quería alargar ni repetir.
Antes de la cirugía, mi oncólogo, Dave y yo comentamos el procedimiento, y de nuevo reiteré mi postura de no querer vivir el resto de mi vida conectada a una vía. Pero, en ese momento, todo era teórico. Seguía esperando lo mejor y sólo podía imaginarme un final positivo.
Sin embargo, después de que me abrieran en Houston el 19 de marzo, los médicos descubrieron nuevos tumores, que no sólo les impedían llegar a la obstrucción, sino que además significaba que la enfermedad había vuelto para vengarse, pero ahora en la vejiga, en los intestinos y en la pared abdominal. Aparte de la vuelta del cáncer, lo más devastador era el hecho de que que no podía resolverse la obstrucción.
El médico, Dave y yo volvimos a reunirnos esa tarde, cuando yo seguía atontada por la anestesia. De nuevo, me dieron la opción de quedarme conectada a una vía de forma indefinida, lo que me daría unos cuantos meses, según el doctor. "Quizás hasta verano", sugirió.
Nos dijo que la quimioterapia no era una opción, ya que los tumores no aparecían en mis últimos escáneres y no los podían localizar de forma precisa. La nutrición parenteral era la única opción, y ahora que me enfrentaba a esa realidad, me vi obligada a replanteármelo todo. Sabía que las vías intravenosas no estaban hechas para mí. Más allá de las complicaciones potenciales de vivir conectada a una vía, la comida es esencial para mi felicidad y mi bienestar, y no estoy dispuesta a sacrificar más mi calidad de vida: imaginaos no ser capaz de meteros un trozo de comida a la boca... para el resto de vuestra vida.
Y esto me lleva a donde estoy hoy. En los últimos tres años y medio, después de 25 horas de operaciones y 16 sesiones de quimioterapia, el cáncer me impedía tener hijos, se había llevado mi vida sexual, 14 de mis órganos, y ahora mi capacidad para comer y beber. Ese fue el punto de inflexión.
Después del fracaso de mi última operación la semana pasada en Houston, me vi frente a una decisión imposible, inimaginable. Decidí, de una vez por todas, tomar el control de algo que había estado controlando cada aspecto de mi vida los últimos tres años y medio. Ejercí mi derecho a rechazar la nutrición parenteral y a dejar el alimento y los líquidos (que, en cualquier caso, no podía digerir). Elegí el camino que siento que me permitirá morir con dignidad y con el menor sufrimiento. Ahora mismo, estoy en mi octavo día sin comida ni líquidos (salvo algún que otro polo y trocitos de hielo para combatir la sequedad de boca y garganta). Vienen a casa a cuidarme, estoy bastante mareada y con náuseas, pero aun así soporto bien el dolor con ayuda de la medicina.
Quiero dejar una cosa clara: no soy una suicida. Lo último que quiero es morir. Tengo muchos motivos por los que vivir. Pero, llegados a este punto, no sólo estoy cansada de luchar, sino que además no me quedan opciones.
Ayer me salió una fístula, que me reventó el intestino y ha empezado a matarme por la infección y la sepsis. Por desgracia, como apareció en la superficie, justo donde tengo la cicatriz, todos los fluidos me traspasan la ropa y las sábanas, así que necesito cuidados las 24 horas del día. Esto hubiera ocurrido aunque siguiera con las vías puestas, lo cual me reafirma aún más y me convence de que he tomado la decisión adecuada.
---
En ese momento, Debbie estaba demasiado exhausta como para seguir dictando sus pensamientos.
Se pasó la última semana y media de su vida en su casa, rodeada de familia, amigos, amor, risas y lágrimas. Apenas hablamos del elefante en la habitación. Con su permiso, reemplazamos los trocitos de hielo por 'bolas de nieve de sabores' (un dulce que nos devolvía a la infancia). Esas bolas de nieve la hacían sonreír con tonos rojos y azules. Un par de amigas íntimas, las mujeres de su familia y yo nos reunimos alrededor de la mesa de la cocina para jugar una última partida del juego Mah Jongg, que ganó Debbie. Le recordamos lo que la queríamos, lo especial y lo importante que era su vida, y que siempre será. Pensamos en épocas mejores y le cogimos la mano. Dave le dio un trozo de su querido pan de plátano y chocolate, que las chicas habían preparado, y ella saboreó cada pedazo.
La naturalidad de Debbie, que yo un día cuestioné, no sólo creó una comunidad, sino que la inspiró. Su historia nos recuerda lo terriblemente injusta que puede ser la vida, pero también nos enseña que a esa injusticia se puede hacer frente con fuerza, dignidad y valentía. Que su vida y su muerte nos animen a ser mejores, a soñar más, a vivir más, a reírnos más fuerte, a luchar con más intensidad y a no subestimar ningún suspiro, sonrisa, beso, arcoíris, cumpleaños, ningún día de sol y ninguna amistad.
Te echo de menos, Debbie Fink Green. Eras, y serás, mi amiga por siempre.
---
Karen Bloch Morse es guionista. Vive en Los Ángeles con su marido, sus tres hijos y un goldendoodle gigante.
Este post fue publicado originalmente en la edición estadounidense de 'The Huffington Post' y ha sido traducido del inglés por Marina Velasco
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No resulta ni fácil ni natural ver que tu amiga de 41 años (de 41 años), de apariencia totalmente saludable, va marchitándose y muriéndose por la falta de nutrientes. El instinto humano te lleva a pedirle por favor que coma, que beba. A recordarle todo lo que le queda por vivir. Pero, en este caso, no hubiera sido justo hacerlo. Debbie Fink Green, mi más vieja amiga, estaba muriéndose de verdad; no había más posibilidades. Negarle el apoyo en su decisión más crucial habría sido poco menos que egoísta.
La lucha de Debbie contra un cáncer de apéndice empezó en agosto de 2011, a seis días escasos de su 38 cumpleaños y tres meses después de casarse. Debbie explicó públicamente y con detalle su peligroso viaje en una web de la organización Caringbridge y después en una serie de posts aquí, en The Huffington Post, que leyeron miles de amigos y de completos desconocidos.
El viaje de Debbie finalizó el 1 de abril de 2015, pero poco antes estuvimos hablando de sus últimos pensamientos (que se incluyen a continuación). Ella estaba agotada y bajo una fuerte medicación, pero las dos coincidimos en que tanto sus allegados como su historia se merecían un desenlace. Y no es el que hubiésemos esperado.
Uno de los aspectos más desconcertantes de sus últimos tres años y medio fue la incongruencia entre su exterior y su interior. A pesar de la quimioterapia y las múltiples operaciones, se las apañó para mantenerse por fuera sana y fuerte, y para seguir un horario increíblemente normal. No perdió ni un solo cabello. Organizaba juegos Mah Jongg (que aprendió en una de sus estancias en el hospital) y no dejó de ir a pilates. Debbie celebró la ceremonia bat mitzvah de su hijastra a finales de febrero y estuvo más guapa que nunca. Pero, como solía decir, su apariencia externa no encajaba con su interior.
A raíz de mi última operación, llevaba un tiempo soportando una obstrucción intestinal provocada por el tejido de la cicatriz, que me impedía casi por completo comer y beber sin fuertes dolores y vómitos. A pesar de mi incomodidad, el 7 de marzo sorprendí a Dave con una noche en un hotel local, decidida a celebrar su cumpleaños con estilo. Pasamos un día maravilloso bajo el sol, seguido por un tratamiento de spa relajante, y luego una desafortunada tarde de vómitos. Al día siguiente, me vi de vuelta al hospital bajo nutrición parenteral total, es decir, con las vías intravenosas puestas para alimentarme e hidratarme.
Mi equipo y la clínica Anderson ya habían visto suficiente. Decidieron llevar a cabo una cirugía exploratoria que podría contribuir a eliminar el bloqueo y me permitiría volver a comer y a beber de forma normal. Me quedé diez días en el hospital hasta la operación, una experiencia que no quería alargar ni repetir.
Antes de la cirugía, mi oncólogo, Dave y yo comentamos el procedimiento, y de nuevo reiteré mi postura de no querer vivir el resto de mi vida conectada a una vía. Pero, en ese momento, todo era teórico. Seguía esperando lo mejor y sólo podía imaginarme un final positivo.
Sin embargo, después de que me abrieran en Houston el 19 de marzo, los médicos descubrieron nuevos tumores, que no sólo les impedían llegar a la obstrucción, sino que además significaba que la enfermedad había vuelto para vengarse, pero ahora en la vejiga, en los intestinos y en la pared abdominal. Aparte de la vuelta del cáncer, lo más devastador era el hecho de que que no podía resolverse la obstrucción.
El médico, Dave y yo volvimos a reunirnos esa tarde, cuando yo seguía atontada por la anestesia. De nuevo, me dieron la opción de quedarme conectada a una vía de forma indefinida, lo que me daría unos cuantos meses, según el doctor. "Quizás hasta verano", sugirió.
Nos dijo que la quimioterapia no era una opción, ya que los tumores no aparecían en mis últimos escáneres y no los podían localizar de forma precisa. La nutrición parenteral era la única opción, y ahora que me enfrentaba a esa realidad, me vi obligada a replanteármelo todo. Sabía que las vías intravenosas no estaban hechas para mí. Más allá de las complicaciones potenciales de vivir conectada a una vía, la comida es esencial para mi felicidad y mi bienestar, y no estoy dispuesta a sacrificar más mi calidad de vida: imaginaos no ser capaz de meteros un trozo de comida a la boca... para el resto de vuestra vida.
Y esto me lleva a donde estoy hoy. En los últimos tres años y medio, después de 25 horas de operaciones y 16 sesiones de quimioterapia, el cáncer me impedía tener hijos, se había llevado mi vida sexual, 14 de mis órganos, y ahora mi capacidad para comer y beber. Ese fue el punto de inflexión.
Después del fracaso de mi última operación la semana pasada en Houston, me vi frente a una decisión imposible, inimaginable. Decidí, de una vez por todas, tomar el control de algo que había estado controlando cada aspecto de mi vida los últimos tres años y medio. Ejercí mi derecho a rechazar la nutrición parenteral y a dejar el alimento y los líquidos (que, en cualquier caso, no podía digerir). Elegí el camino que siento que me permitirá morir con dignidad y con el menor sufrimiento. Ahora mismo, estoy en mi octavo día sin comida ni líquidos (salvo algún que otro polo y trocitos de hielo para combatir la sequedad de boca y garganta). Vienen a casa a cuidarme, estoy bastante mareada y con náuseas, pero aun así soporto bien el dolor con ayuda de la medicina.
Quiero dejar una cosa clara: no soy una suicida. Lo último que quiero es morir. Tengo muchos motivos por los que vivir. Pero, llegados a este punto, no sólo estoy cansada de luchar, sino que además no me quedan opciones.
Ayer me salió una fístula, que me reventó el intestino y ha empezado a matarme por la infección y la sepsis. Por desgracia, como apareció en la superficie, justo donde tengo la cicatriz, todos los fluidos me traspasan la ropa y las sábanas, así que necesito cuidados las 24 horas del día. Esto hubiera ocurrido aunque siguiera con las vías puestas, lo cual me reafirma aún más y me convence de que he tomado la decisión adecuada.
En ese momento, Debbie estaba demasiado exhausta como para seguir dictando sus pensamientos.
Se pasó la última semana y media de su vida en su casa, rodeada de familia, amigos, amor, risas y lágrimas. Apenas hablamos del elefante en la habitación. Con su permiso, reemplazamos los trocitos de hielo por 'bolas de nieve de sabores' (un dulce que nos devolvía a la infancia). Esas bolas de nieve la hacían sonreír con tonos rojos y azules. Un par de amigas íntimas, las mujeres de su familia y yo nos reunimos alrededor de la mesa de la cocina para jugar una última partida del juego Mah Jongg, que ganó Debbie. Le recordamos lo que la queríamos, lo especial y lo importante que era su vida, y que siempre será. Pensamos en épocas mejores y le cogimos la mano. Dave le dio un trozo de su querido pan de plátano y chocolate, que las chicas habían preparado, y ella saboreó cada pedazo.
La naturalidad de Debbie, que yo un día cuestioné, no sólo creó una comunidad, sino que la inspiró. Su historia nos recuerda lo terriblemente injusta que puede ser la vida, pero también nos enseña que a esa injusticia se puede hacer frente con fuerza, dignidad y valentía. Que su vida y su muerte nos animen a ser mejores, a soñar más, a vivir más, a reírnos más fuerte, a luchar con más intensidad y a no subestimar ningún suspiro, sonrisa, beso, arcoíris, cumpleaños, ningún día de sol y ninguna amistad.
Te echo de menos, Debbie Fink Green. Eras, y serás, mi amiga por siempre.
Karen Bloch Morse es guionista. Vive en Los Ángeles con su marido, sus tres hijos y un goldendoodle gigante.
Este post fue publicado originalmente en la edición estadounidense de 'The Huffington Post' y ha sido traducido del inglés por Marina Velasco
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