"Cualquiera puede tener tuberculosis. No sabes quién tiene qué condiciones de salud; no sabes quién está enfermo, quién no lo está, quién se toma su medicación y quién no. La tuberculosis está en el aire. Ya seas rico o pobre no podrás detenerla. No hay manera de que puedas detenerla". Así se pronunció Genenikele, un paciente de tuberculosis extremadamente resistente a los medicamentos (TB-XDR), meses antes de morir a causa de esta enfermedad. Y cuánta razón había en aquellas palabras descorazonadoras.
La tuberculosis es uno de los mayores males que ha conocido la humanidad. Una enfermedad transmitida por el aire que ha causado más muertes que ninguna otra en esta historia intermitente que es la vida. Una plaga que data desde tiempos inmemoriales y que, a día de hoy, sigue siendo una de las amenazas de salud pública más aterradoras que existe.
¿Qué pensaríais si os dijera que una de cada tres personas del mundo estamos infectados con la bacteria de la tuberculosis? Dos mil millones de personas, ni más ni menos. Afortunadamente -ambigua afirmación-, tan sólo el 10% han desarrollado (o desarrollaremos) la forma activa de la enfermedad, volviéndonos así enfermos y potencialmente infecciosos.
La alarma que suena en torno a esta enfermedad que aún mata a 1,5 millones de personas anualmente es una alarma de la que, sabemos, existe un código de desactivación, escrito en algún papel dentro de un cajón olvidado. Quiero decir: la tuberculosis tiene cura; el problema es que no se investiga demasiado. Razones hay muchas, pero la principal es la que sigue: cuando la tuberculosis se erradicó de los países más desarrollados, la investigación y el desarrollo (I+D) de nuevos medicamentos para tratarla dejó de ser importante. Así, la gente que vivía -y vive- en los países con menos recursos quedó a merced de una enfermedad con tratamientos caros, complejos e inaccesibles para sus bolsillos.
Más del 90% de casos de esta enfermedad se dan en estos países de rentas medias o bajas. Aunque los esfuerzos por tratarla se han aumentado a través de programas nacionales e internacionales como el que lleva a cabo el Global Fund, la respuesta ha sido demasiado tardía. La tuberculosis ha sabido reorganizarse en todo este tiempo de olvido, ha unido fuerzas, y se ha convertido en una enfermedad mucho más aguerrida; más complicada de erradicar.
Los tratamientos actuales, los mismos que existían a mediados del siglo pasado, han sido eficaces en su justa medida. Para una tuberculosis común, duraban 6 meses y constaban de un cocktail de pastillas que generaban graves efectos secundarios. El hecho de que mucha gente no fuese constante en el tratamiento -ya fuese por motivos económicos, de salud o logísticos-, provocó que, poco a poco, de manera sibilina y descarnada, la tuberculosis fuese haciéndose más y más resistente a los medicamentos administrados. Fue ella quien se inmunizó.
Desayunando pastillas
Así, a día de hoy, existen dos nuevas formas de tuberculosis: la multirresistente (TB-MDR) y la extremadamente resistente (TB-XDR) a los medicamentos, y los tratamientos disponibles para tratar ambas formas son largos, tóxicos e ineficaces.
A diferencia de un tratamiento para la tuberculosis normal, que cuesta aproximadamente 15 euros, los tratamientos para la TB-MDR cuestan casi 3.000. Pero no es este el único de los problemas: estos tratamientos duran alrededor de dos años en los que cada paciente tendrá que tomar unas 20 pastillas diarias, lo cual supone un total de casi 15.000 pastillas. Y de regalo, 8 meses de dolorosas inyecciones.
Los tratamientos son, en palabras de los pacientes, un viaje directo al infierno. Y a pesar de ello, también se trata de un viaje necesario, pues no existe otra vía alternativa. Si decides emprenderlo para tratar de esquivar una muerte segura, a lo largo del recorrido te encontrarás varias paradas obligatorias: inmovilidad, cansancio, picores cutáneos, fiebres, depresión, alucinaciones, pérdida de apetito, nauseas, vómitos, sordera permanente, psicosis... y muy probablemente te toque pagar peaje en casi todas ellas.
Cuidado, no nos engañemos: muchos darían su vida por realizar este viaje a pesar de los riesgos, pero la falta considerable de herramientas de diagnóstico no permite conocer cuánta gente está enferma con estas formas de tuberculosis. Eso hace que miles de personas se queden cada año sin recibir el tratamiento adecuado, sin que nadie les dé siquiera la oportunidad de emprender el camino. Se estima que solo se trata a una de cada cinco personas afectadas de TB-MDR y, tristemente, de cada dos personas que reciben el tratamiento, solo una de ellas sobrevive. Las estadísticas para la TB-XDR son aún más desalentadoras, ya que la tasa de curación para esta enfermedad no llega ni siquiera al 20%. Y eso, cuando dispones de los fondos necesarios para adquirir un medicamento, el linezolid de Pfizer, que en países como Sudáfrica cuesta alrededor de 10.000 euros por persona.
Esperanza, qué bonito nombre tienes
Tras acabar con la vida de millones de personas, las nuevas formas de tuberculosis se han aburrido de los países con menos recursos, donde apenas encuentran batalla, y han mandado nuevos efectivos a Europa y Asia, lugares a los que han llegado buscando una mejor pelea. El viejo continente y sus vecinos orientales, desprovistos de defensas ante esta amenaza, se están viendo superados por la fuerza de estas aguerridas formas de tuberculosis. El fruto de esta desprotección es que desde hace algunos años miles de nuevos casos (y de muertes) se han empezado a dar en sus, digamos, países desarrollados. Suenan las alarmas de nuevo.
Casualidad o no (más bien diría yo que no), a finales de 2012 y a comienzos de 2013 se aprobaron los dos primeros nuevos medicamentos para la tuberculosis desde hace más de 50 años. Aunque suena esperanzador, muchos morirán antes de poder paladearlos. Las pruebas clínicas se extenderán durante años y pasará mucho tiempo hasta que un régimen adecuado de estos prometedores medicamentos -que siempre han de ir combinados con otros compuestos, ya que por sí mismos son ineficaces- llegue al mercado. Y entonces veremos a qué precios.
Lo que piden pacientes, doctores y organizaciones como Médicos Sin Fronteras o Stop TB Partnership es un esfuerzo de los gobiernos, instituciones y farmacéuticas para desarrollar tratamientos más cortos, más eficaces y menos tóxicos. Se necesita también financiación para acceder a los tres millones de personas que anualmente quedan sin diagnosticar y que son capaces, a su vez, de contagiar a 10 o 15 personas por año cada uno de ellos. Y, por supuesto, se pide que se garantice el acceso universal a los tratamientos que han de curar esta enfermedad maldita.
Hoy, Día Mundial de la tuberculosis, conviene hacer un llamamiento a la sociedad civil -la clave de cualquier lucha- para unirse a este movimiento de progreso en la salud pública. Historias como la de Phumeza Tisile han de ser recordadas: ella, una adolescente sudafricana que fue la primera persona en Sudáfrica en lograr sobrevivir la TB-XDR, y su doctora, Jennifer Hughes, crearon el TB Manifiesto para exigir un cambio urgente en el diagnóstico y en el tratamiento de la enfermedad, y os piden a todas y a todos que os unáis a esta lucha desde ya, antes de que el mundo se nos llene de un aire viciado y de caminos pedregosos en dirección al infierno.
El artículo refleja la opinión de su autor y no representa, necesariamente, el posicionamiento de la Campaña de Acceso a Medicamentos Esenciales de Médicos Sin Fronteras.
La tuberculosis es uno de los mayores males que ha conocido la humanidad. Una enfermedad transmitida por el aire que ha causado más muertes que ninguna otra en esta historia intermitente que es la vida. Una plaga que data desde tiempos inmemoriales y que, a día de hoy, sigue siendo una de las amenazas de salud pública más aterradoras que existe.
¿Qué pensaríais si os dijera que una de cada tres personas del mundo estamos infectados con la bacteria de la tuberculosis? Dos mil millones de personas, ni más ni menos. Afortunadamente -ambigua afirmación-, tan sólo el 10% han desarrollado (o desarrollaremos) la forma activa de la enfermedad, volviéndonos así enfermos y potencialmente infecciosos.
La alarma que suena en torno a esta enfermedad que aún mata a 1,5 millones de personas anualmente es una alarma de la que, sabemos, existe un código de desactivación, escrito en algún papel dentro de un cajón olvidado. Quiero decir: la tuberculosis tiene cura; el problema es que no se investiga demasiado. Razones hay muchas, pero la principal es la que sigue: cuando la tuberculosis se erradicó de los países más desarrollados, la investigación y el desarrollo (I+D) de nuevos medicamentos para tratarla dejó de ser importante. Así, la gente que vivía -y vive- en los países con menos recursos quedó a merced de una enfermedad con tratamientos caros, complejos e inaccesibles para sus bolsillos.
Más del 90% de casos de esta enfermedad se dan en estos países de rentas medias o bajas. Aunque los esfuerzos por tratarla se han aumentado a través de programas nacionales e internacionales como el que lleva a cabo el Global Fund, la respuesta ha sido demasiado tardía. La tuberculosis ha sabido reorganizarse en todo este tiempo de olvido, ha unido fuerzas, y se ha convertido en una enfermedad mucho más aguerrida; más complicada de erradicar.
Los tratamientos actuales, los mismos que existían a mediados del siglo pasado, han sido eficaces en su justa medida. Para una tuberculosis común, duraban 6 meses y constaban de un cocktail de pastillas que generaban graves efectos secundarios. El hecho de que mucha gente no fuese constante en el tratamiento -ya fuese por motivos económicos, de salud o logísticos-, provocó que, poco a poco, de manera sibilina y descarnada, la tuberculosis fuese haciéndose más y más resistente a los medicamentos administrados. Fue ella quien se inmunizó.
Desayunando pastillas
Así, a día de hoy, existen dos nuevas formas de tuberculosis: la multirresistente (TB-MDR) y la extremadamente resistente (TB-XDR) a los medicamentos, y los tratamientos disponibles para tratar ambas formas son largos, tóxicos e ineficaces.
A diferencia de un tratamiento para la tuberculosis normal, que cuesta aproximadamente 15 euros, los tratamientos para la TB-MDR cuestan casi 3.000. Pero no es este el único de los problemas: estos tratamientos duran alrededor de dos años en los que cada paciente tendrá que tomar unas 20 pastillas diarias, lo cual supone un total de casi 15.000 pastillas. Y de regalo, 8 meses de dolorosas inyecciones.
Los tratamientos son, en palabras de los pacientes, un viaje directo al infierno. Y a pesar de ello, también se trata de un viaje necesario, pues no existe otra vía alternativa. Si decides emprenderlo para tratar de esquivar una muerte segura, a lo largo del recorrido te encontrarás varias paradas obligatorias: inmovilidad, cansancio, picores cutáneos, fiebres, depresión, alucinaciones, pérdida de apetito, nauseas, vómitos, sordera permanente, psicosis... y muy probablemente te toque pagar peaje en casi todas ellas.
Cuidado, no nos engañemos: muchos darían su vida por realizar este viaje a pesar de los riesgos, pero la falta considerable de herramientas de diagnóstico no permite conocer cuánta gente está enferma con estas formas de tuberculosis. Eso hace que miles de personas se queden cada año sin recibir el tratamiento adecuado, sin que nadie les dé siquiera la oportunidad de emprender el camino. Se estima que solo se trata a una de cada cinco personas afectadas de TB-MDR y, tristemente, de cada dos personas que reciben el tratamiento, solo una de ellas sobrevive. Las estadísticas para la TB-XDR son aún más desalentadoras, ya que la tasa de curación para esta enfermedad no llega ni siquiera al 20%. Y eso, cuando dispones de los fondos necesarios para adquirir un medicamento, el linezolid de Pfizer, que en países como Sudáfrica cuesta alrededor de 10.000 euros por persona.
Esperanza, qué bonito nombre tienes
Tras acabar con la vida de millones de personas, las nuevas formas de tuberculosis se han aburrido de los países con menos recursos, donde apenas encuentran batalla, y han mandado nuevos efectivos a Europa y Asia, lugares a los que han llegado buscando una mejor pelea. El viejo continente y sus vecinos orientales, desprovistos de defensas ante esta amenaza, se están viendo superados por la fuerza de estas aguerridas formas de tuberculosis. El fruto de esta desprotección es que desde hace algunos años miles de nuevos casos (y de muertes) se han empezado a dar en sus, digamos, países desarrollados. Suenan las alarmas de nuevo.
Casualidad o no (más bien diría yo que no), a finales de 2012 y a comienzos de 2013 se aprobaron los dos primeros nuevos medicamentos para la tuberculosis desde hace más de 50 años. Aunque suena esperanzador, muchos morirán antes de poder paladearlos. Las pruebas clínicas se extenderán durante años y pasará mucho tiempo hasta que un régimen adecuado de estos prometedores medicamentos -que siempre han de ir combinados con otros compuestos, ya que por sí mismos son ineficaces- llegue al mercado. Y entonces veremos a qué precios.
Lo que piden pacientes, doctores y organizaciones como Médicos Sin Fronteras o Stop TB Partnership es un esfuerzo de los gobiernos, instituciones y farmacéuticas para desarrollar tratamientos más cortos, más eficaces y menos tóxicos. Se necesita también financiación para acceder a los tres millones de personas que anualmente quedan sin diagnosticar y que son capaces, a su vez, de contagiar a 10 o 15 personas por año cada uno de ellos. Y, por supuesto, se pide que se garantice el acceso universal a los tratamientos que han de curar esta enfermedad maldita.
Hoy, Día Mundial de la tuberculosis, conviene hacer un llamamiento a la sociedad civil -la clave de cualquier lucha- para unirse a este movimiento de progreso en la salud pública. Historias como la de Phumeza Tisile han de ser recordadas: ella, una adolescente sudafricana que fue la primera persona en Sudáfrica en lograr sobrevivir la TB-XDR, y su doctora, Jennifer Hughes, crearon el TB Manifiesto para exigir un cambio urgente en el diagnóstico y en el tratamiento de la enfermedad, y os piden a todas y a todos que os unáis a esta lucha desde ya, antes de que el mundo se nos llene de un aire viciado y de caminos pedregosos en dirección al infierno.
El artículo refleja la opinión de su autor y no representa, necesariamente, el posicionamiento de la Campaña de Acceso a Medicamentos Esenciales de Médicos Sin Fronteras.