Imagen: Diana con su madre, Tania, y su hermana pequeña, Liza. © Pavel Demchenko
Diana, una niña de doce años con discapacidad, huyó con su familia del conflicto en la ciudad de Luhansk (este de Ucrania) hace 10 meses. Diana sigue afectada por lo que vio entonces. Pero hoy, una visita a la peluquería le ha dado una buena razón para sonreír. "¡Mira, estoy guapa!", dice.
Diana está adorablemente elegante con su nuevo corte de pelo, y por ahora parece haber olvidado las traumáticas experiencias. Su optimismo es contagioso, y su madre, Tania, de treinta y siete años, se permite a sí misma relajarse un poco con Diana y su hermana pequeña, Liza, de dos años.
Pero las dudas a las que se enfrenta Tania cada día vuelven pronto: ¿podrá alimentar a sus hijas?; ¿ganará su marido, albañil que se ha ido a trabajar a Rusia, el dinero suficiente para poder enviarles algo?; ¿podrá la familia quedarse en este centro temporal para desplazados internos en Kharkiv?
Una escapada dramática
Hace años, Tania y su marido tomaron una decisión poco común entre los padres en Ucrania: quedarse con su hija con discapacidad y cuidarla. En línea con las prácticas de la antigua Unión Soviética, muchos padres continúan abandonando a sus hijos en orfanatos. En Ucrania están registrados unos 167.000 niños y niñas con discapacidad. Más de 70.000 viven en instituciones.
Los padres como Tania reciben un apoyo mínimo. "Ayer, mientras hacía cola en una oficina del Gobierno, un hombre me preguntó cuánto llevaba esperando", dice Tania. "Le dije: 'toda mi vida'. Así lo siento".
El año pasado, sus problemas se agravaron por el conflicto y el desplazamiento. Su huida de Luhansk en julio de 2014 fue dramática. Lo lograron en el último tren que salió de Luhansk a Kharkiv, el 18 de julio.
"Había combates cuando huimos. Diana sigue teniendo pesadillas. Y le dan miedo los aviones, después de que viera cómo un avión militar era derribado y caía", cuenta Tania.
"Nunca logro relajarme del todo", añade. "Este centro para desplazados internos está cerca del aeropuerto y, si algo ocurre, podría empezar aquí, como pasó en Luhansk y Donetsk".
Tania se siente agradecida por estar aquí. Se puede permitir el alquiler mensual, de unos veintidós dólares. Pero sigue triste porque hay pocas posibilidades de que Diana reciba rehabilitación para su neuropatía sensorial motora. Los músculos de la niña son muy débiles. Solo puede contar y multiplicar los números más bajos.
De la vulnerabilidad a la desesperación
Galina, de veinticuatro años, es otra madre desplazada en Kharkiv con una niña con discapacidad. Esta madre soltera de un pueblo de la región de Donetsk llegó a Kharkiv en otoño para conseguir tratamiento ortopédico para Sofía, de 6 años, que sufre una parálisis cerebral.
Una vez aquí, le quedó claro que no podrían volver. Ella y Sofía quedaron atrapadas en Kharkiv. La situación pasó de ser vulnerable a desesperada.
Sin embargo, en ese punto, Roman Marabyan, director del centro especializado en niños de la región de Kharkiv, invitó a madre e hija a una rehabilitación de un mes.
"Prácticamente nos salvó. No conocía a nadie aquí, y no teníamos dónde ir", dice Galina. Las lágrimas aparecen en sus ojos cuando recuerda cómo eran las cosas hace medio año.
Separada de su hijo
Con el apoyo de Marabyan encontró un apartamento fuera de la ciudad, donde los alquileres son bajos. Cuando la conozco, acaba de volver con Sofía para un mes más de rehabilitación.
"Enseñan a los niños a hacer cosas por sí mismos. Por ejemplo, Sofía ha aprendido a rodar por el suelo sin ayuda".
Cuando preguntamos a Galina por su hijo, empieza a llorar. Sofía nota la tristeza de su madre y se pone nerviosa. Ambas se abrazan para consolarse mutuamente.
El niño tiene cuatro años, nos cuenta Galina. Lleva siete meses sin verle.
"Planeo quedarme aquí, en Kharkiv, pero no estoy segura de que sea el mejor momento para traerle. Estamos preparándonos para una nueva operación de Sofía; tal vez después".
"Se llama Vanja", me cuenta con una sonrisa llorosa. "Cuatro días después de nacer aún no tenía nombre. Pero un día soñé que Sofía venía corriendo hacia mí y me decía: 'Mamá, Vanja está llorando'. Y decidí llamarle así".
Imagen: Sofia, de seis años, ha ido al hogar infantil con su madre para recibir rehabilitación. © Pavel Demchenko
Ayudando a las madres con el apoyo de UNICEF
Tania y Galina son dos de los innumerables padres que han recibido la ayuda de Roman Marabyan. Aunque Diana, la hija de Tania, es demasiado mayor para que la incluyan en el programa de intervención temprana, se ha beneficiado de las consultas a especialistas y ha recibido medicinas y juguetes. Marabyan organizó recientemente una minirecaudación de fondos para comprar un nuevo carrito a Diana, que no puede caminar.
Durante dieciocho años, Roman Marabyan ha dirigido esta institución. Los últimos diez años ha colaborado con UNICEF en la promoción de la desinstitucionalización, una intervención temprana para familias con niños con discapacidad.
Hoy, sesenta niños, todos ellos con discapacidad, están aquí. Treinta son huérfanos de entre diez semanas y cinco años de edad. Entre ellos hay dieciséis procedentes de las áreas en conflicto del este.
Los otros treinta están solo temporalmente, como Sofía, para recibir rehabilitación o intervención temprana. En un año, trescientas familias han recibido formación para aprender a rehabilitar a sus hijos.
"Con ellos durante todo el camino"
Las instituciones para niños con discapacidad, especialmente los mayores de cinco años, tienen una grave carencia de fondos en Ucrania. "Lo mejor para el niño es quedarse con su familia. Nuestro trabajo consiste en hacer posible que los padres lo hagan", explica Marabyan.
Tradicionalmente no se animaba a los padres a ver a su recién nacido con discapacidad. Roman Marabyan, en cambio, fomenta el vínculo emocional entre padres e hijos. Su objetivo: lograr que más padres escojan quedarse con sus hijos.
"Nuestro compromiso con los padres que optan por quedarse con sus hijos es que estaremos con ellos durante todo el camino", dice.
Para madres como Tania y Galina, el apoyo de Marabyan en los tiempos más difíciles no tiene precio.