"Hola, soy José: me gusta leer tebeos de Mortadelo, colecciono discos de los Beatles, soy del Aleti de Madrid -como mi psicólogo-, me gusta cocinar arroz con costillas, juego a los bolos, me gusta ir al teatro, cuido de mi madre que tiene Alzheimer, trabajo en el aeropuerto, vivo independiente en mi casa, me gusta ir de compras, quiero tener novia... ¡ah! también padezco esquizofrenia".
Esta persona no existe. Es el compendio de muchas personas que a lo largo de mis 20 años de experiencia en rehabilitación psicosocial he conocido. Son personas, no diagnósticos con piernas. No son esquizofrénicos. Son José, Ramón, Juan, Pilar, Luisa... Personas que además de muchas cosas en su vida padecen una enfermedad, la esquizofrenia.
Es así de simple y al mismo tiempo tan frecuente de ignorar. Cuando inicié mi andadura profesional como psicólogo allá por 1995 (Proyecto de rehabilitación e inserción social de enfermos mentales crónicos sin hogar) entré en una sala del Centro de Acogida San Isidro donde estaban personas y solo veía etiquetas. ¿Sabéis qué me sorprendió? Sí, a mí, a un profesional, con conocimientos teóricos de una enfermedad mental grave, bien formado y especialista en comportamiento humano: que me trataban como una persona, que me saludaban, que me preguntaban por mis aficiones, mi procedencia, etc.
Aquel día se diluyeron algunos prejuicios fundamentales que, aunque no son reales, los tenemos muy presentes, incluso siendo profesionales y especialistas en salud mental.
Como es evidente, la información no modifica la conducta; es la propia experiencia la que hace cambiar nuestros prejuicios. Por ello con este artículo no pretendo que cambies de parecer sobre esta complicada enfermedad llamada esquizofrenia; no lo voy a conseguir. Tienes que experimentarlo por ti mismo y conocer a José. Solo pretendo incomodarte. Sacarte de tu zona de comodidad, donde todo está claro, donde las personas con enfermedad mental grave son agresivas, impredecibles, incapaces...
Quiero decir que José padece una enfermedad grave que puede resultar muy incapacitante. La esquizofrenia no es fácil de sobrellevar ni para José, ni para su familia, ni para su entorno. Ponte por un momento en su lugar. Imagínate que sientes que tus padres quieren hacerte daño. Oyes voces dentro de tu cabeza que te insultan. Sientes que cuando vas por la calle, la gente te mira, se ríen de ti y te persiguen. Para dar sentido a todo esto que sientes -alucinaciones- tratas de darle una explicación; una explicación para no volverte loco, tratando de dar cierta coherencia a lo que sientes: "Quieren hacerme daño porque me tienen envidia, porque debo ser alguien especial, alguien importante, ¿o tal vez son extraterrestres?"
Esto es el delirio. Nadie puede entender qué le pasa a José, si antes no lo ha experimentado uno mismo. Resulta muy difícil entenderlo si uno no se pone en su piel. Nadie comprende su camino si no lo ha recorrido antes. Aún a mí hoy, después de tantos años, me resulta difícil llegar a entender y comprender cómo puede llegar a sentirse. Nunca lo conseguiré al cien por cien.
Estas sensaciones, esta sintomatología aparece en el inicio de la enfermedad y en situaciones de recaída. Con una adecuado tratamiento farmacológico, más una intervención psicosocial, José podrá llevar una vida muy normal. Tendrá que aprender a dominar la enfermedad y no que ésta le domine. Esto es posible. Esto pasa todos los días.
A diario profesionales de la rehabilitación psicosocial y la salud mental luchamos codo con codo para que José aprenda a vivir con normalidad y también aprenda a vivir contra la muy frecuente incomprensión de los demás.
Sé que puedes estar pensando ahora que esto está muy bien. Pero te vienen a la cabeza esos titulares de agresividad de personas con enfermedad mental que has leído en los medios de comunicación (que no dejan de ser el reflejo de la opinión pública). Esos casos son ciertos, pero no son, ni por asomo, la generalidad. Tienes que saber que las personas con este tipo de enfermedad, la mayor parte de las veces cuando ejercen agresividad, lo hacen contra sí mismos. Y en los contados casos que lo hacen contra los demás, no son significativamente más numerosos ni más agresivos de los que pueda ejercer un ciudadano sin diagnostico de esquizofrenia. Dentro de la gravedad de esta enfermedad, los mal llamados esquizofrénicos son personas que pueden recuperar su normalidad al máximo.
En mis años de trabajo he podido comprobar cómo los tratamientos farmacológicos son cada vez más eficaces y con menos efectos secundarios. También desde un abordaje psicosocial se ha avanzado hacia un modelo que, aunque desde el inicio ha apostado por la autonomía, cada vez hace mayor hincapié en la persona. Se apuesta por la capacidad de cada individuo, de cada José en reconstruir su vida, a pesar de los inconvenientes de la enfermedad y los prejuicios de la sociedad. Los profesionales y los ciudadanos en general tenemos que apoyar a José y todas las personas como él. Ellos deben de ser los que empoderen su recuperación porque son capaces para ello.
Solo te pido una cosa: cuando conozcas a José y te plantees cómo tratarle, acuérdate del texto que leíste de este psicólogo en El Huffington Post. Trata a José con naturalidad, como lo harías con otra persona. Eso confortará a José más que 1.000 pastillas y 1.000 psicólogos juntos. Seguro.
Desde mi trabajo en el Centro de Rehabilitación Psicosocial de la Elipa en particular y desde todos los dispositivos de la Red de Atención Social a Personas con Enfermedad Mental, de la Consejería de Asuntos Sociales Dirección General de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid, trabajamos desde hace años impulsando el desarrollo de distintas actuaciones de lucha contra el estigma que sufren las personas con enfermedad mental en sus zonas de referencia y con actuaciones conjuntas con Ayuntamientos, Asociaciones de Familiares, Servicios Sociales, Servicios de Salud Mental y otras entidades sociales y ciudadanas. Y para muestra estos vídeos realizados en diferentes dispositivos.
Yo también estoy contra el estigma
Documental Fuera de Lugar, de Fernando Guillén Cuervo:
Una Mirada Diferente
¿Quién es quién?